В мире зафиксировано 50 человек, которые страдают от редкой формы аллергии на воду – аквагенной крапивницы. И 2-летняя Айви Линн из Миннесоты оказалась в их числе. Мама малышки даже вынуждена запрещать дочери плакать. Ведь любая жидкость на теле, в том числе и слезы, вызывают у нее невыносимую боль и ожоги.

Я даже НЕ могу позволить ей плакать: мама — о дочке, которая страдает редкой болезнью

К сожалению, эта болезнь не поддается лечению. Поэтому единственный выход Айви и ее родителей – это жить с аллергией и сводить к минимуму любой контакт с водой.

Первые симптомы

Обычно первые признаки заболевания проявляются в пубертатном периоде. Но в случае дочери Бриттани Ангерман, симптомы проявились, когда малышке исполнился годик.

«Примерно в год я заметила, что после купания у Айви появлялись непонятные высыпания. Сначала мы думали, что это раздражение на новую пену для ванной. Первое время мы пробовали менять шампуни и бальзамы, но ничего не помогало. Потом мы вообще их исключили. Но сыпь не уходила», – вспоминает мама малышки.

Я даже НЕ могу позволить ей плакать: мама — о дочке, которая страдает редкой болезнью

В итоге родители поняли, что высыпания появляются только после купания. Они пытались найти причину, даже отвозили купать ребенка к бабушке с дедушкой и в отели. Но ситуация не менялась. Тело малышки по-прежнему покрывалось пятнами.

Страшный диагноз

Не выдержав слез дочери, пара обратилась к специалистам. Врачи провели тесты и сделали несколько анализов. Результат оказался шокирующим. У девочки обнаружили редкий тип аллергии на воду – аквагенную крапивницу.

Я даже НЕ могу позволить ей плакать: мама — о дочке, которая страдает редкой болезнью

Малейший контакт с водой и тело девочки покрывается жуткой сыпью. К тому же, аллергическая реакция начинается даже от ее собственных слез и пота.

Жизнь с аллергией на воду

«Дошло до того, что мне приходится запрещать Айви плакать. А ведь она маленькая девочка, которая тоже капризничает. Только представьте, как тяжело учить ребенка жить с этим редким заболеванием», – с грустью говорит Бриттани Ангерман.

Я даже НЕ могу позволить ей плакать: мама — о дочке, которая страдает редкой болезнью

Малышке нельзя купаться в бассейне, радостно плескаться в ванной и играть на лужайке с водяным шлангом, как это делают все дети.

«Для ежедневной гигиены я использую антисептики и салфетки. А раз в неделю мы ее купаем. Правда, дается нам это очень тяжело. Айви ненавидит купаться потому, что вода обжигает ее кожу. А как только дочь начинает плакать от боли, ее лицо тоже покрывает сыпь. Даже на слезы и пот организм реагирует аллергической реакцией», — признается мама девочки.

Каждый новый день — тяжелое испытание

Родители Айви пытаются бороться с болезнью как могут. В дни купания дают малышке антигистаминные препараты. Но стараются ими не злоупотреблять, чтобы не вызвать привыкания.

Родители сильно переживают за будущее дочери. Они не знают, как ей жить с этим страшным диагнозом.

Я даже НЕ могу позволить ей плакать: мама — о дочке, которая страдает редкой болезнью

«Я боюсь, что люди и особенно дети будут относиться к ней, как к «уроду». А еще кто-нибудь в шутку может облить ее водой. И что тогда будет? Она уже боится купаться, подходить к водоемам и бассейнам. Вдруг, тоже самое произойдет и со школой», — волнуется Бриттани.

Я даже НЕ могу позволить ей плакать: мама — о дочке, которая страдает редкой болезнью

Страхи родителей вполне оправданы. Но они собирают все силы в кулак, чтобы жить вопреки ограничениям, пришедших в их мир с этим ужасающим диагнозом.

Я даже НЕ могу позволить ей плакать: мама — о дочке, которая страдает редкой болезнью

«Тяжело жить и видеть, как твой ребенок страдает от любого контакта с жидкостями. Но мы не опускаем руки и каждый день ищем способы, которые помогут облегчить ее страдания и сделать жизнь нашей дочери лучше», — поделилась пара.