Родители детей-инвалидов часто слышат в свой адрес массу неприятных и бестактных вопросов. Задавая их, люди показывают свою черствость, грубость, реже — непонимание всей ситуации, в которой находятся и родители ребенка, и он сам. О том, что такого неприличного хотят узнать окружающие о детях с ограниченными возможностями — далее.
Зачем вы его рожали?
Такой вопрос обычно задают матерям инвалидов с врожденной патологией. И в личном общении, и на форумах люди пытаются доказать, что воспитание детей с инвалидностью — негуманно. Пример тому — мнение пользователя под ником Елена на одном из форумов:
В былые времена таких детей просто бы не кормили и не дали бы им выжить, чтобы ни они сами не мучились и других не изводили. Т.е. в былые времена общество заботилось о здоровых и полноценных своих членах. И это действительно гуманно. Вообще не понимаю какую душу надо иметь черную, жестокую и духовно больную, чтобы поддерживать жизнь ребенка, который мучается болями, припадками и т.д. и созерцать это каждый день, понимая что ничем не можешь помочь и, что все усилия впустую. Это садомазохизм какой-то. И эти садомазохисты призывают так жить всех.
Задавать подобные вопросы бестактно, поскольку, во-первых, ребенок уже рожден, и его маме нужно принять ситуацию и научиться жить с ней. Во-вторых, не все диагнозы можно определить на момент беременности, да и часто они оказываются ошибочными.
А он не опасен для окружающих?
Летом в Санкт-Петербурге был случай: женщина пыталась выгнать с детской площадки детей с аутизмом, потому что решила, что те напугают ее внука. Она даже не стала задавать вопросы, а сразу применила грубую силу, чтобы дети и сопровождающие ушли. Женщина была уверена, что аутизм опасен для окружающих.
Ее поведение можно объяснить отсутствием знаний и желанием защитить своего ребенка. Но, к сожалению, вопросы об опасности для окружающих часто возникают при появлении детей с инвалидностью. Например, мама мальчика с аутизмом рассказала о реакции общества, когда она забеременела вторым ребенком:
Мне все говорили, что Матвей (старший сын) выкинет ее (новорожденную дочь) из окна. Он от неё поначалу и правда отшатывался, но детская ревность – это нормально. И, когда она стала подрастать, она стала первым живым человеком, который им заинтересовался. Я его всё время таскала на занятия и по врачам. Отчим не мог его принять, а она его полюбила просто так, и ничего от него не требовала – он растаял.
Ой, как мальчика жалко! А как помочь?
Иногда этот вопрос задают искренне. Иногда начинают причитать и оплакивать горькую судьбу ребенка. Иногда начинают рассказывать истории, которые слышали о других инвалидах. Но если мама с ребенком сама не обращалась за помощью и просто шла по улице, такое поведение становится бестактным.
На одном из тематических форумов мамы детей-инвалидов обсуждают то, как часто им приходится слышать вопросы о том, нужна ли помощь. Там же они дают совет всем сочувствующим:
Не жалейте «в лицо», не навязывайте свою помощь (если будет надо — сама попрошу), не сочувствуйте(«вот горе-то какое»), а просто не замечайте инвалидности, и тогда все будет тихо и мирно, и тогда лев полюбит ягненка и т.п. А хотите общаться — с радостью,только на другие темы. А то уже мудрости и терпения не хватает.
Если приходится общаться с мамой ребенка-инвалида, лучше говорить на отвлеченные темы. Если нужна помощь, чаще всего об этом скажут прямо.
Почему он таким родился?
Когда незнакомый человек на улице подходит с подобным вопросом, становится некомфортно. Когда человек начинает обвинять маму в том, что она виновата в инвалидности ребенка, то ведёт себя просто недопустимо.
Мамы инвалидов признаются, что подобное поведение — не редкость ваше время:
Да, хотелось бы чтобы острых высказываний и неуместных вопросов было бы меньше…Даже родня уверена что такой ребёнок у вас, потому что вы курили? Нет? Ну выпивали же? Нет? Ну тогда нагрешили. Нет грехов? Предки нагрешили, значит… И так и высказывают и думают за спиной. Вот это тяготит…немного.
Существуют неизлечимые болезни, о которых неизвестно в момент вынашивания ребенка. Существуют болезни, передающиеся через несколько поколений. Иногда инвалидность становится приобретенной. В любом случае мама инвалида не должна слушать обвинения в свой адрес.
А что говорят врачи?
Вопросы о медицинских диагнозах не принято задавать любым людям: и с инвалидностью, и без нее. Но все чаще на форумах рассказывают похожие истории:
Я выхожу гулять, я хочу провести время в своё удовольствие, а не рассказывать о том, что со мной первому попавшемуся прохожему, который вдруг проявил ко мне интерес. Если у «здоровых» людей недостаток информации, так пусть идут в библиотеку и там ищут ответы на свои вопросы. А то сидишь всё зиму дома, ждёшь весны, лета, дождёшься, выходишь на улицу, а там — а что с вами случилось? Вот же как получилось-то! А что врачи говорят? Тьфу, да и только… Тем более за много лет, это просто надоедает до тошноты, зачем я буду делать вид, что меня не напрягают вопросы и терпеливо пояснять, в чём собственно дело. Так прогулка превратится в лекцию о проблемах моего здоровья. А любопытство у людей возникает, как мне кажется, по простой причине, они хотят выяснить, как с вами приключилась беда, чтобы прикинуть, как бы им избежать такого.
Зачем вывели его на улицу? Пусть дома сидит
Семьи, в которых растут дети с инвалидностью считают, что современное общество не готово к принятию людей с дополнительными потребностями. Инфраструктура городов оборудована недостаточно, не хватает пандусов, подъемников и специальных лифтов. Поэтому появление на улице ребенка-инвалида всегда заметно, а некоторые прохожие позволяют себе давать советы, мол, таким детям лучше дома сидеть.
Мария, мама мальчика с инвалидностью из Санкт-Петербурга, считает что подобные проблемы нужно освещать. Она рассказывает о сообщениях, которые часто получает от других родителей с инвалидностью:
Маша, а как вы гулять выходите?… Мы почти не бываем на улице. С тех пор как Костику ампутировали ножку — ему тогда 8 было, а сейчас почти 15. Мне очень стыдно, люди же будут смотреть…
Мария уверена, что детям с дополнительными потребностями можно обеспечить нормальную жизнь и достойное будущее.
Если ребенок инвалид, это не значит, что от него нужно отвернуться и его нельзя любить. Для мамы и папы — это дети, о которых они заботятся и делают все, для их развития.
